Die neuronale Black Box knacken

Mai

"Die Privatsphäre bei medizinischen Informationen ist ein Trugschluss. Wenn die Informationen von allen da draußen sind, sind sie Teil des Kollektivs".

Craig Ventor

Biologe

In dem Maße, in dem Technologien, die in der Lage sind, die Funktionsweise unseres Gehirns zu verfolgen und sogar zu manipulieren, zunehmend für den persönlichen Gebrauch verfügbar werden, ist es unerlässlich, dass die Verbraucher genau verstehen, welche Art von Zugang und Kontrolle sie über ihre Gehirndaten gewähren. Ein neuer Bericht der Neurorights Foundation beleuchtet die oft verborgenen Praktiken der schnell wachsenden Neurotechnologie-Industrie für Verbraucher und unterstreicht die dringende Notwendigkeit eines stärkeren Schutzes der geistigen Privatsphäre.

Der Bericht untersuchte die Datenschutzrichtlinien von 30 Unternehmen, die Neurotechnologieprodukte für den Direktvertrieb an Verbraucher anbieten - von Meditationsstirnbändern über Gehirntrainingssysteme bis hin zu Schlafhilfen mit Biosensoren. Technologien wie diese versprechen zwar eine Verbesserung von Gesundheit und Wohlbefinden, die Ergebnisse zeigen aber auch die Grenzen einer Branche auf, die bisher nicht durch eine sinnvolle Aufsicht oder Standards kontrolliert wird. In Bereichen wie Informationszugang, Datenpraktiken, Weitergabe und Verkauf, Nutzerrechte und Sicherheit zeigten sich zahlreiche Schutzlücken zwischen den von den Unternehmen angegebenen Datenschutzrahmen und den globalen Standards für den Umgang mit sensiblen persönlichen Daten.

Am besorgniserregendsten ist vielleicht, dass acht der 30 befragten Unternehmen vor dem Kauf keinerlei Grundsatzdokumente zu ihren Neurotechnologie-Angeboten zur Verfügung stellten. Ohne Zugang zu Informationen nutzen die Verbraucher Produkte zur Erfassung neuronaler Daten im Dunkeln und sind nicht in der Lage, die damit verbundenen Datenschutzrisiken zu bewerten oder eine fundierte Entscheidung zu treffen. Selbst wenn die Richtlinien offengelegt wurden, war unklar, ob die Bestimmungen über "personenbezogene Daten" auch Hirndaten umfassen. Diese Ungewissheit lässt die Verbraucher im Ungewissen, was die Anwendung ihrer Rechte auf ein Organ betrifft, das besonders intime Signale über innere Erfahrungen erzeugt.

Da neuronale Daten die Fingerabdrücke unserer Identität, Geschichte und Persönlichkeit tragen, sind solche Unklarheiten nicht akzeptabel. Auch bei der Erhebung und Speicherung von sensiblen Daten, wie z. B. Hirnscans, fehlt es an Klarheit über die Minimierung oder Einschränkung. In internationalen Vereinbarungen wird betont, dass die Speicherung nur für die Zwecke der ursprünglichen Zustimmung erfolgen darf. Die meisten Unternehmen machten jedoch keine Angaben, um die Einhaltung der Bestimmungen zu beurteilen, und behielten sich stattdessen einen unbestimmten Ermessensspielraum bei der Dauer der Datenspeicherung vor. Probleme ergaben sich auch in Bezug auf den Zugang zu den Unternehmen, die Benachrichtigung über Änderungen der Richtlinien und verfügbare Benutzerkontrollen wie den Widerruf der Einwilligung oder das Löschen von Daten.

Was die Sicherheit anbelangt, so haben die meisten Unternehmen zu allgemeine Maßnahmen ergriffen, um den Schutz einer so privaten Ressource zu bewerten. Nur ein knappes Drittel verpflichtete sich in seinen Richtlinien zur Meldung von Datenverletzungen, zur Anonymisierung von Informationen oder zur Verschlüsselung gespeicherter Gehirnsignale. Insgesamt befassten sich nur 10 % der Unternehmen umfassend mit den zentralen Schutzsäulen Einwilligung, Transparenz, Zweckbindung und Datensicherheit gemäß den globalen Standards. Diese 90 % ließen nicht erkennen, dass durchsetzbare Regeln erforderlich sind, um die Rechte der Neuroprivatsphäre weltweit voranzubringen.

Der Fortschritt in den Biowissenschaften sollte das Wohlergehen und die Würde des Menschen fördern und nicht verletzen. Die Unfähigkeit - oder der Unwille - der Unternehmen, die Nutzer ordnungsgemäß über die ausufernden Datenbanken mit intimen neuronalen Profilen zu informieren, macht deutlich, warum die autonome Selbstverwaltung der Industrie zu kurz greift. Strengere Rahmenbedingungen mit klaren Verboten, Aufsicht und Rechtsmitteln sind dringend erforderlich, um den Schutz zu stärken, der mit der zunehmenden Verbreitung intelligenter Technologien Schritt hält. Auch wenn die Innovationen im Bereich der kognitiven Augmentation vielversprechend sind, ist ein echter Fortschritt nur dann möglich, wenn die Autonomie des Einzelnen und seine Zustimmung zu allen Anwendungen, die uns auf unserer ureigensten Ebene betreffen, als grundlegend angesehen werden. Nur wenn die Neuroprivatsphäre als grundlegendes Menschenrecht kodifiziert wird, können aufkommende Neurotechnologien ihren Nutzen für die gesamte Menschheit und nicht nur für die Gewinnmargen entfalten, indem sie die geistigen Heiligtümer schützen, die wir nicht zu gefährden wagen.

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Über den Autor

  • Dilruwan Herath

    Dilruwan Herath ist ein britischer Arzt für Infektionskrankheiten und eine medizinische Führungskraft in der Pharmaindustrie mit über 25 Jahren Erfahrung. Als Arzt spezialisierte er sich auf Infektionskrankheiten und Immunologie, wobei er einen entschiedenen Fokus auf die Auswirkungen auf die öffentliche Gesundheit entwickelte. Im Laufe seiner Karriere hatte Dr. Herath mehrere leitende medizinische Funktionen in großen, weltweit tätigen Pharmaunternehmen inne, wo er transformative klinische Veränderungen leitete und den Zugang zu innovativen Medikamenten sicherstellte. Derzeit ist er als Sachverständiger für die Fakultät für Pharmazeutische Medizin im Ausschuss für Infektionskrankheiten tätig und berät weiterhin Biowissenschaftsunternehmen. Wenn er nicht als Arzt praktiziert, malt Dr. Herath gerne Landschaften, treibt Motorsport, programmiert Computer und verbringt Zeit mit seiner jungen Familie. Sein Interesse an Wissenschaft und Technologie ist ungebrochen. Er ist EIC und Gründer von DarkDrug.

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