Alors que les technologies capables de suivre et même de manipuler le fonctionnement de notre esprit deviennent de plus en plus disponibles pour un usage personnel, il est impératif que les consommateurs comprennent exactement quels types d'accès et de contrôle ils accordent à leurs données cérébrales. Un nouveau rapport de la Neurorights Foundation met en lumière les pratiques souvent cachées de l'industrie des neurotechnologies grand public, qui connaît une croissance rapide, et souligne le besoin pressant de renforcer la protection de la vie privée des personnes atteintes de troubles mentaux.

Le rapport a examiné les politiques de protection de la vie privée de 30 entreprises proposant des produits neurotechnologiques directement aux consommateurs, allant des bandeaux de méditation aux systèmes d'entraînement cérébral en passant par les aides au sommeil contenant des biocapteurs. Si ces technologies sont prometteuses pour améliorer la santé et le bien-être, les résultats illustrent les limites d'un secteur qui, jusqu'à présent, n'a pas fait l'objet d'une surveillance ou de normes significatives. Dans des domaines tels que l'accès à l'information, les pratiques en matière de données, le partage et la vente, les droits des utilisateurs et la sécurité, de nombreux écarts de protection sont apparus entre les cadres de protection de la vie privée déclarés par les entreprises et les normes mondiales relatives au traitement des informations personnelles sensibles.

Plus inquiétant encore, le rapport a révélé que huit des 30 entreprises étudiées ne fournissaient aucun document de politique générale spécifique à leurs offres de neurotechnologie avant l'achat. Sans accès à l'information, les consommateurs utilisent des produits de capture de données neuronales dans l'obscurité, incapables d'évaluer les risques associés à la protection de la vie privée ou de faire des choix éclairés. Même lorsque les politiques sont divulguées, l'ambiguïté entoure la question de savoir si les dispositions régissant les "données personnelles" incluent les données cérébrales. Cette incertitude laisse les consommateurs dans l'incertitude quant à l'application de leurs droits à un organe générant des signaux singulièrement intimes sur l'expérience interne.

Les données neuronales portant les empreintes digitales de nos identités, de nos histoires et de nos personnalités, de telles ambiguïtés sont inacceptables. De même, les pratiques de collecte et de stockage manquent de clarté en ce qui concerne la minimisation ou la limitation des données sensibles telles que les scanners cérébraux. Les accords internationaux insistent sur la restriction de la conservation aux seules fins du consentement initial. Pourtant, la majorité des entreprises n'ont fourni aucune information permettant de juger de la conformité, se réservant au contraire un pouvoir discrétionnaire non défini sur la durée de conservation des données. Des questions ont également été soulevées concernant l'accès aux sociétés de contact, la notification des changements de politique et les contrôles disponibles pour les utilisateurs, tels que le retrait du consentement ou la suppression des données.

En ce qui concerne la sécurité, la plupart des entreprises ont assuré des mesures trop génériques pour évaluer la protection d'une ressource si intrinsèquement privée. À peine un tiers d'entre elles se sont engagées, dans leurs politiques, à notifier les violations de données, à anonymiser les informations ou à crypter les signaux cérébraux stockés. Dans l'ensemble, seules 10 % des entreprises ont abordé de manière exhaustive les piliers fondamentaux de la protection que sont le consentement, la transparence, la limitation des finalités et la sécurité des données, conformément aux normes mondiales. Ces 90 % n'ont pas mis en évidence la nécessité d'établir des règles exécutoires pour faire progresser les droits en matière de protection de la vie privée dans le monde entier.

Les progrès des sciences de la vie devraient améliorer le bien-être et la dignité de l'homme, et non y porter atteinte. L'incapacité - ou la réticence - des entreprises à informer correctement les utilisateurs sur les bases de données en plein essor de profils neuronaux intimes montre pourquoi l'autogestion autonome de l'industrie ne suffit pas. Il est urgent de mettre en place des cadres plus solides, assortis d'interdictions, de contrôles et de recours clairs, afin de renforcer les protections face à la prolifération des technologies de l'esprit. Bien que l'innovation en matière d'augmentation cognitive soit très prometteuse, le véritable progrès réside dans le fait que l'autonomie et le consentement individuels sont essentiels pour toutes les applications qui nous affectent à notre niveau le plus irréductible. Ce n'est qu'en codifiant la neuroconfidentialité comme un droit humain fondamental que les neurotechnologies émergentes pourront réaliser leurs avantages pour l'ensemble de l'humanité, et pas seulement pour les marges de profit, en sauvegardant les sanctuaires mentaux que nous n'osons pas compromettre.