破解神经黑盒
"医疗信息的隐私权是个谬论。如果每个人的信息都被公开,那它就是集体的一部分"。
生物学家
随着能够跟踪甚至操纵我们大脑运作的技术越来越多地为个人所用,消费者必须清楚地了解他们对大脑数据的访问和控制权。神经权利基金会(Neurorights Foundation)的一份新报告揭示了快速增长的消费类神经技术行业通常隐藏的做法,并强调了加强精神隐私保护的迫切需要。
该报告调查了 30 家公司的隐私政策,这些公司提供直接面向消费者的神经技术产品,从冥想头带、大脑训练系统到含有生物传感器的助眠器,不一而足。虽然这些技术有望改善健康和保健,但调查结果说明了这个行业的局限性,迄今为止,这个行业还没有受到有意义的监督或标准的制约。在信息访问、数据实践、共享和销售、用户权利和安全等领域,公司声明的隐私框架与处理敏感个人信息的全球标准之间出现了许多保护差距。
也许最令人担忧的是,报告发现,在接受调查的 30 家公司中,有 8 家公司在消费者购买其神经技术产品之前没有提供任何具体的政策文件。由于无法获得相关信息,消费者在使用神经数据采集产品时只能蒙在鼓里,既无法评估相关的隐私风险,也无法做出明智的选择。即使披露了相关政策,有关 "个人数据 "的规定是否包括大脑数据也含糊不清。这种不确定性让消费者对自己的权利是否适用于产生关于内部体验的独特亲密信号的器官束手无策。
神经数据承载着我们的身份、历史和个性,这种模糊性是不可接受的。同样,收集和存储实践也没有明确说明如何尽量减少或限制脑部扫描等敏感数据。国际协议强调,保留数据仅限于最初同意的目的。然而,大多数公司都没有提供用于判断合规性的信息,而是保留了对数据期限不明确的自由裁量权。在联系公司、政策变更通知以及用户控制(如撤销同意或删除数据)方面也出现了问题。
在安全方面,大多数公司保证采取的措施过于笼统,无法对保护这种本质上属于隐私的资源进行评估。仅有三分之一的公司在政策中承诺对数据泄露进行通报、对信息进行匿名化处理或对存储的大脑信号进行加密。总体而言,只有 10% 的公司根据全球标准全面解决了同意、透明、目的限制和数据安全等核心保护支柱问题。这 90% 的公司并没有概括出需要制定可执行的规则,以在全球范围内推进神经隐私权。
生命科学的进步应该提升而不是侵犯人类的福利和尊严。公司没有能力--或者说不愿意--适当地告知用户有关不断扩大的私密神经档案数据库的信息,这凸显了为什么自主的行业自治是不够的。当务之急是建立更强有力的框架,明确禁止、监督和补救措施,以加强保护,跟上心智技术激增的步伐。虽然认知增强技术的创新前景广阔,但要取得真正的进步,还需要实现个人自主和同意,这是任何影响我们自身的应用的基础。只有将神经隐私权编纂为一项基本人权,新兴的神经技术才能通过保护我们不敢妥协的精神圣地,为全人类而不仅仅是利润空间带来益处。