Abrir la caja negra neuronal

Mayo

"La privacidad de la información médica es una falacia. Si la información de todos está ahí fuera, forma parte del colectivo".

Craig Ventor

Biólogo

A medida que las tecnologías capaces de rastrear e incluso manipular el funcionamiento de nuestras mentes están cada vez más disponibles para uso personal, es imperativo que los consumidores comprendan exactamente qué tipo de acceso y control conceden sobre sus datos cerebrales. Un nuevo informe de la Fundación Neurorights arroja luz sobre las prácticas, a menudo ocultas, de la industria de la neurotecnología de consumo, en rápido crecimiento, y pone de relieve la acuciante necesidad de reforzar la protección de la privacidad mental.

El informe analizó las políticas de privacidad de 30 empresas que ofrecen productos neurotecnológicos directamente al consumidor, desde diademas de meditación a sistemas de entrenamiento cerebral o ayudas para dormir con biosensores. Aunque este tipo de tecnologías son prometedoras para mejorar la salud y el bienestar, los resultados ilustran las limitaciones de un sector que hasta ahora no ha sido objeto de una supervisión o unas normas significativas. En ámbitos como el acceso a la información, las prácticas en materia de datos, su intercambio y venta, los derechos de los usuarios y la seguridad, se observaron numerosas lagunas de protección entre los marcos de privacidad declarados por las empresas y las normas mundiales para el tratamiento de información personal sensible.

Tal vez lo más preocupante sea que, según el informe, ocho de las 30 empresas encuestadas no facilitaban ningún tipo de documento normativo específico sobre sus ofertas de neurotecnología antes de la compra. Sin acceso a la información, los consumidores utilizan los productos de captura de datos neuronales en la oscuridad, incapaces de evaluar los riesgos asociados para la privacidad o de tomar decisiones con conocimiento de causa. Incluso cuando se publican las políticas, existe ambigüedad sobre si las disposiciones que regulan los "datos personales" incluyen los datos cerebrales. Esta incertidumbre deja a los consumidores en la estacada en cuanto a la aplicación de sus derechos a un órgano que genera señales singularmente íntimas sobre la experiencia interna.

Dado que los datos neuronales contienen las huellas dactilares de nuestras identidades, historias y personalidades, estas ambigüedades son inaceptables. Asimismo, las prácticas de recogida y almacenamiento carecen de claridad a la hora de minimizar o limitar datos sensibles como los escáneres cerebrales. Los acuerdos internacionales hacen hincapié en restringir la conservación únicamente a los fines del consentimiento inicial. Sin embargo, la mayoría de las empresas no ofrecieron información para juzgar el cumplimiento, sino que mantuvieron una discrecionalidad indefinida sobre la duración de los datos. También surgieron problemas en relación con el acceso a las empresas de contacto, la notificación de cambios de política y los controles disponibles para el usuario, como la retirada del consentimiento o la eliminación de datos.

En cuanto a la seguridad, la mayoría de las empresas aseguraron medidas demasiado genéricas para evaluar la protección de un recurso tan intrínsecamente privado. Apenas un tercio se comprometió en sus políticas a notificar las violaciones de datos, anonimizar la información o encriptar las señales cerebrales almacenadas. En conjunto, sólo el 10% de las empresas abordó de forma exhaustiva los pilares básicos de la protección: consentimiento, transparencia, limitación de la finalidad y seguridad de los datos, de acuerdo con las normas mundiales. Ese 90% no esboza la necesidad de normas ejecutables en sintonía con el avance de los derechos de la neuroprivacidad en todo el mundo.

El progreso de las ciencias de la vida debe elevar el bienestar y la dignidad humanos, no atentar contra ellos. La incapacidad -o reticencia- de las empresas para informar adecuadamente a los usuarios sobre las crecientes bases de datos de perfiles neuronales íntimos pone de manifiesto por qué la autogestión autónoma de la industria se queda corta. Se necesitan urgentemente marcos más sólidos con prohibiciones, supervisión y soluciones claras para reforzar las protecciones al ritmo de la proliferación de la tecnología mental. Aunque la innovación en el aumento cognitivo es muy prometedora, el verdadero progreso pasa por la autonomía y el consentimiento individuales como fundamento de cualquier aplicación que nos afecte a nuestro nivel más irreductible. Sólo mediante la codificación de la neuroprivacidad como derecho humano básico podrán las neurotecnologías emergentes hacer realidad sus beneficios para toda la humanidad, no sólo para los márgenes de beneficio, salvaguardando santuarios mentales que no nos atrevemos a comprometer.

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Sobre el autor

  • Dilruwan Herath

    Dilruwan Herath es un médico británico especializado en enfermedades infecciosas y ejecutivo médico farmacéutico con más de 25 años de experiencia. Como médico, se especializó en enfermedades infecciosas e inmunología, desarrollando una decidida orientación hacia el impacto en la salud pública. A lo largo de su carrera, el Dr. Herath ha desempeñado varias funciones de liderazgo médico de alto nivel en grandes empresas farmacéuticas mundiales, liderando cambios clínicos transformadores y garantizando el acceso a medicamentos innovadores. En la actualidad, es miembro experto de la Facultad de Medicina Farmacéutica en su Comité de Enfermedades Infecciosas y sigue asesorando a empresas de ciencias de la vida. Cuando no ejerce la medicina, al Dr. Herath le gusta pintar paisajes, los deportes de motor, la programación informática y pasar tiempo con su joven familia. Mantiene un ávido interés por la ciencia y la tecnología. Es EIC y fundador de DarkDrug.

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