Pendant des décennies, des milliers de personnes au Royaume-Uni ont souffert inutilement en raison d'un grave manquement de la part des organismes médicaux et gouvernementaux qui étaient censés les protéger. Le rapport tant attendu de l'enquête sur le sang contaminé décrit en détail l'une des pires catastrophes thérapeutiques de l'histoire britannique et met en lumière un niveau choquant de tromperie, de négligence et de manque d'attention au bien-être des patients.

Entre 1970 et 1991, plus de 3 000 personnes sont décédées des suites directes de l'utilisation de produits sanguins contaminés importés d'autres pays pour traiter l'hémophilie et les troubles de la coagulation au Royaume-Uni. Les risques étaient connus, mais les pouvoirs publics et les professionnels de la santé ont lamentablement échoué à réagir aux avertissements et à donner la priorité à la sécurité. Ils ont ignoré les preuves croissantes de danger, nié les risques pour rassurer le public et fait passer les profits et les problèmes d'approvisionnement avant la vie des patients.

Le rapport ne laisse aucun doute sur le fait que ces infections auraient dû et pu être largement évitées. La connaissance de la transmission de l'hépatite par le sang et le plasma était bien établie au plus tard dans les années 1940. Les virus de l'hépatite B et de l'hépatite non-A/non-B ont été identifiés au début des années 1970, confirmant le risque résiduel même après le dépistage. De nombreux signaux d'alerte ont indiqué que le SIDA était également transmissible par le sang dès le milieu de l'année 1982. Pourtant, la réponse à ces menaces croissantes a été tragiquement inadéquate.

L'organisation fragmentée des services sanguins du Royaume-Uni a entravé la coordination, tout comme l'absence de contrôle exécutif central. Les centres de transfusion régionaux fonctionnant de manière autonome sous l'égide de différentes autorités sanitaires, la normalisation nationale s'est avérée difficile à atteindre. Le contrôle et la prise de décision étaient décousus, ce qui a permis de poursuivre pendant plus de dix ans des politiques risquées telles que le don de sang en prison, en dépit des risques connus d'hépatite. Aucun organisme n'exerçait d'autorité exécutive sur l'ensemble du service.

"Ils ont ignoré les preuves croissantes de danger, nié les risques pour rassurer le public et fait passer les profits et les préoccupations d'approvisionnement avant la vie des patients.

Dans le même temps, les cliniciens ont fortement insisté sur l'utilisation accrue des produits plasmatiques commerciaux, sans apparemment tenir compte des risques inhérents. Des facteurs tels que la rémunération des donneurs, la taille importante des mélanges et l'approvisionnement dans les prisons et les quartiers défavorisés rendaient les importations américaines plus risquées que les cryoprécipités ou les concentrés de petits mélanges locaux. Pourtant, leur approbation a permis la distribution à grande échelle de traitements plus mortels à partir de 1973. Des opportunités ont été manquées pour des alternatives telles que l'autosuffisance ou la recherche sur l'inactivation virale.

Lorsque le sida est apparu, le déni s'est installé. Le rapport constate que les informations sur les risques liés au sang et aux produits sanguins étaient clairement connues au sein du ministère de la santé et de la sécurité sociale (DHSS) à la mi-1982. Pourtant, les discussions documentées ont été minimes jusqu'en mai 1983. Les fonctionnaires et les organismes médicaux ont induit le public en erreur en affirmant qu'il n'y avait "aucune preuve concluante" et en minimisant les preuves de danger. La sélection des donneurs et les mesures de rétrospection se sont prolongées inutilement. Les demandes d'amélioration des précautions sont restées lettre morte pendant des mois et des années.

Les avertissements ont été ignorés, les objections rejetées. Le Dr Spence Galbraith, du Communicable Disease Surveillance Centre, a proposé d'interdire les produits sanguins américains postérieurs à 1978 en mai 1983, mais son document a été ignoré. Le Conseil de l'Europe a lancé un appel similaire pour "minimiser la transmission du SIDA par la transfusion de produits sanguins" en juin 1983, mais le DHSS n'a pris aucune mesure en conséquence. Le commerce d'importation de produits contaminés et les assurances nationales ont continué sans être contrôlés.

Les cliniciens de l'hémophilie ont également failli à leur devoir de diligence. Lors d'un symposium critique organisé à Glasgow en septembre 1980, il a été prouvé que l'hépatite non-A/non-B pouvait entraîner une cirrhose et constituer "un énorme problème" en l'espace d'une décennie. Pourtant, les rapports n'ont pas modifié la pratique. En 1982, des références à des risques d'hépatite "inévitables" et "très graves" liés aux concentrés commerciaux jonchaient les procès-verbaux des réunions. Aucune mesure n'a été prise pour autant.

L'organisation des directeurs des centres d'hémophilie du Royaume-Uni a joué un rôle crucial, mais elle n'a offert que des assurances vides et aucune orientation. Leur lettre de juin 1983 conseillant de poursuivre les politiques antérieures car "les informations disponibles en provenance des États-Unis ne justifient pas de changer le type de concentré utilisé pour un patient particulier" a ignoré les risques croissants. En outre, ils n'ont pas envisagé d'alternatives au traitement par concentré.

Aucun effort n'a été fait pour préserver l'autonomie des patients par le biais d'un consentement éclairé. Les risques tels que l'hépatite, la mort par le sida et les maladies potentiellement permanentes n'ont pas été expliqués. Les patients ont fait l'objet de contrôles et de prélèvements répétés à leur insu et sans leur accord. Ils ont fait l'expérience pénible d'apprendre leur statut VIH ou hépatite des années plus tard, par le biais d'annonces de groupes insensibles ou de contacts indirects. Ce n'est qu'aujourd'hui que de nombreuses familles comprennent pleinement comment et pourquoi des parents et des frères et sœurs bien-aimés sont tombés malades et sont décédés si jeunes.

Pire encore, des révélations ont été faites sur des recherches menées sur des enfants à risque avec un consentement inadéquat. L'examen des politiques menées dans les centres d'hémophilie pédiatriques et dans le pensionnat de Treloar brosse un tableau impardonnable de l'expérimentation et de la priorité accordée aux objectifs scientifiques sur le bien-être des individus. Les flux de financement provenant librement des firmes pharmaceutiques, la promotion des produits a semblé guider la prise de décision plus que la sécurité.

"...une image impardonnable de l'expérimentation et de la priorité donnée aux objectifs scientifiques sur le bien-être individuel".

Tout au long du processus, les risques d'hépatite en particulier ont été dangereusement minimisés en les qualifiant d'"autolimités", de "légers" et de peu susceptibles de causer des dommages "à long terme", en dépit des preuves de plus en plus nombreuses. En rejetant ces conclusions, les professionnels de la santé britanniques ont soumis des milliers de personnes à des souffrances inutiles. Dans de nombreux cas, aucune mesure n'a été prise pour réduire les risques d'infection reconnus. Cette approche a coûté des vies et en a flétri beaucoup d'autres. Elle ne ressemble en rien aux normes éthiques de la médecine du XXIe siècle.

Alors même que l'ampleur réelle de la dévastation apparaissait, la réponse gouvernementale qui s'en est suivie a aggravé les échecs. Une surveillance timide et des enquêtes incompétentes ont bloqué la validation pendant plus de trois décennies. Les dénis défensifs de responsabilité ont dominé, soutenus par une politique indéfendable visant à garantir que personne n'ait à répondre devant la justice des multiples manquements au devoir de diligence.

Ce rapport réduit à néant la crédibilité des affirmations selon lesquelles toutes les précautions possibles ont été prises. Il prouve sans l'ombre d'un doute qu'un niveau choquant de tromperie et de profondes défaillances institutionnelles sont à l'origine de l'un des plus grands scandales sanitaires du pays. Les personnes infectées et affectées méritent la vérité, la justice et une réparation qui n'ont que trop tardé. Plus que tout, ce sombre chapitre exige l'assurance d'une réforme globale pour rétablir la confiance du public dans le fait que le bien-être des patients passera toujours avant d'autres préoccupations. La Grande-Bretagne ne doit rien de moins que d'honorer les sacrifices de ceux qui ont souffert de sa plus grave trahison médicale.

Les 7 volumes du rapport peuvent être consultés ici.